0:00 / 0:00

Бүгінде қазаұстанда остеогенез, халық арасында шыны бала деп аталатын ануқасқа шалдыққан балалар саны 80-і құрап отыр. Сирек кездесетін генетикалық науқасқа шалдыққан балаларға мемлекет тарабынан қолдау әлсіз. Елде осындай ерекше балаларды емдейтін дәрігер мамандар жоқ. Осы аурудан емдейтін дәрі-дермектің өзі тапшы. «Шыны бала» ауруына шалдыққан балаларын емдетуге денсаулық сақтА минситрілгінен көмек  сұраған бір топ ата-ана вице-министр Ләззат Ақтаевамен жолығып, көмек қолын созуды өтінді.

Жетілмеген остеогенез (шыны бала) сынды өте ауыр әрі сирек кездесетін аурулардан зардап шеккен балаларды емдеуге қажетті дәрі-дәрмек тапшы. Ал шетелдік дәрігерлер ұсыным жасаған дәрілер біздің елде тіркеуден өтпеген. Оған қоса, сирек аурудан емдейтін дәрігер-мамандар тапшы.  Балаларының жанына тиген аурудан жанұшырған ата-аналар министрліктен қолдау сұрап отыр.

Жетілмеген остеогенез ауруына шалдыққан балалардың сүйектері айына 30-50 мәрте сынады. Оларға көмектесе алатын «памидронат медаг» деп аталатын жалғыз дәрі бар. Оның өзі Қазақстанда сертификатталмаған.  Сондықтан ата-аналар мұндай науқасқа шалдыққан балаларын Мәскеуге үш айда бір рет апаруға мәжбүр. Әр сапарға шамамен миллион теңге қаржы кетеді. Дәрінің өзі де қымбат, шамамен 12 мың теңге тұрады.

Бүгінде елімізде шыны бала яғни ерекше ауруға шалдыққан 80 бала бар.