0:00 / 0:00
В ЗКО страшный диагноз поставили ребенку из города Аксай - спинальная мышечная атрофия 2 типа. Эмиру всего один год и семь месяцев, мальчик самостоятельно не передвигается и слабеет с каждым днем. Спасти его может только укол, стоимость которого 1 миллиард тенге.
Эмир родился совершенно здоровым. Как и его сверстники рос и развивался. И только в 8 месяцев его мама заметила, что он отличается от других детей. Он практически перестал ползать, Сабина начала возить его по врачам, которые говорили, что все хорошо, нужно ждать. Диагноз не ставили, только отправляли на массаж. Но ребенку становилось хуже. Мама Эмира возила его к специалистам в Актобе и Алматы, где поставили неверный диагноз и только в Нур-Султане смогли определить спинальную мышечную атрофию.
- Когда приехали, нам за пять минут поставили диагноз. Я там одна была с ребенком, не знала, что делать. Потом узнали, что есть препарат, который стоит 2,3 млн. долларов. Я прошу помочь нам, - со слезами на глазах говорит мама Эмира Сабина Давлеткалиева.
У мальчика совсем мало времени, получить свой укол жизни за границей он должен в ближайшие несколько месяцев. На сегодняшний день удалось собрать 50 миллионов тенге, а для лечения необходим 1 миллиард.
- Большая сумма очень, но собрать ее возможно. Потому что в России, объединившись люди решают эту проблему, они собирают деньги. В Казахстане очень много больных детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, к сожалению лечения, нет, ни один препарат не зарегистрирован, - говорит отец Эмира Талех Шахмаров.
Спинальная мышечная атрофия рано или поздно приведет к летальному исходу. Малыш сейчас не играет, может только лежать либо сидеть. В управлении здравоохранения говорят, квота для лечения детей с таким диагнозом к сожалению, в нашей стране не предусмотрена. Только лишь после того, как будет сделан укол, они готовы помочь с реабилитацией.
- Сейчас планируем реабилитацию провести на базе областной детской многопрофильной больнице, там новый центр, и весной хотим направить ребенка в республиканский национальный реабилитационный центр в городе Нур - Султан, - сказала руководитель отдела охраны здоровья матери и ребенка управления здравоохранения ЗКО Айнаш Губайдуллина.
Раз государство ничем помочь не может, у родителей Эмира одна надежда на неравнодушных граждан. Все, кто желает помочь ребенку, могут связаться с его мамой по телефону: +7 (771) 483 - 75 -55 Сабина Давлеткалиева.
Средства можно перечислить по этим реквизитам:
AO Kaspi Bank - 5169 4971 4460 6583
АО Сбербанк Казахстан - 4263 4333 3483 6340
АО Bank Centre Credit - 4899 9333 3355 9357
Сбербанк России - 4276 4600 1801 5623
