0:00 / 0:00

«Хрустальные дети" страдают от нехватки препаратов. Матери детей с редким заболеванием пришли к вице -министру здравоохранения с жалобой. Дело в том, что единственное лекарство, которое им помогает - "памидронат медак" - у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен. Мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. А это очень серьёзная нагрузка на семейный бюджет. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70%, частота переломов снижается. В Казахстане насчитывается 80 таких детей.

Мы вообще о них мало знаем и почти нигде их не встречаем - большей частью они находятся дома. Ведь у них очень хрупкие кости, которые ломаются не только из-за травм, но и из-за неосторожного движения или прикосновения. Хрустальная ваза может выдержать небольшой удар, а детские ножки ломаются даже под одеялом во сне. Видимо поэтому мамы готовы применять даже не проверенные препараты.

Причиной этого недуга является генетическое наследственное заболевание, приводящее к ненормальной ломкости костей и развитию тяжелых деформаций скелета. Современная медицина вылечить эту генетическую патологию еще не может. Но ей вполне по силам значительно улучшить качество жизни "хрустальных" людей, особенно детей. Но по словам родителей из – за чрезмерной осторожности системы здравоохранения дети становятся инвалидами.

Мамы "хрустальных" детей часто жалуются, что даже из роддома их выписывают с переломами. И не дают никаких рекомендаций, что с этим делать дальше. Родители должны самостоятельно искать клиники, где могут помочь их маленьким "хрусталикам". Но местные врачи пока разводят руками.

Согласно министерским отчетам, медицина и система социальной помощи крепнут и развиваются. Только люди от этого почему-то здоровее и счастливее не становятся.