0:00 / 0:00
Четырёхлетняя Азалия Николаева страдает муковисцидозом. Это генетическое заболевание, при котором одновременно поражаются лёгкие и кишечник. С помощью ингалятора четырёхлетней Азалии удаётся хоть как-то облегчить дыхание. Но вот раствора, необходимого для процедур, нет. Маме Азалии Гулназ Оразовой приходится заменять его совсем другим препаратом, который бессилен при этом заболевании. Диагноз "Муковисцидоз" девочке поставили в возрасте 4 месяцев. Это очень редкое заболевание, возникающее вследствие мутации на генном уровне. У ребёнка нарушены работа лёгких и процесс переваривания пищи. На сегодняшний день Азалия- единственный человек в области с этим заболеванием.
"Постоянно кашель, рвота с 4 месяцев. После еды постоянно "Креон"принимаем, без него нельзя совсем, - рассказывает мама Азалии Гулназ Оразова.
Болезнь эта неизлечима. Но остановить её прогрессирование и поддержать организм в тонусе можно с помощью дорогостоящих препаратов. Девочке необходим «Креон», без которого невозможен приём пищи, и «Тобрамицин» - раствор для поддержки работы лёгких. Первый препарат относительно доступен, а упаковка «Тобрамицина» стоит 1 млн 300 тысяч тенге. Хватает её лишь на 30 дней. Принимать лекарство следует через месяц. Получается, что в год необходимо 6 упаковок. Аналога этому препарату сегодня нет. Раньше дорогостоящее лекарство приобретал местный облздрав. Но уже больше года препарат не выдают. Мама Азалии рассказывает, что с этой проблемой уже обращалась к акиму и руководителю управления здравоохранения Западно - Казахстанской области.
"Они обещали до декабря найти, но декабрь прошёл уже", - говорит мама девочки.
В облздраве заявили, что приобрести "Тобрамицин" вовремя не удалось из-за непростой системы госзакупок. Препарат производят только за рубежом, поэтому заказывать его приходится через поставщиков.
«В прошлом году мы несколько раз объявляли конкурс. Поставщики не вышли в связи с отсутствием препарата на территории Республики Казахстан. На сегодняшний день, в связи с отсутствием препарата «Тоби» на территории республики Казахстан, мы написали в Министерство письмо для разового ввоза. Ожидается поставка до конца марта месяца. Второй препарат - колистин. Это препарат - тоже процедура ввоза. Планируется поставить до конца апреля" , - сообщил Руслан Айдарханов, руководитель отдела лекарственного обеспечения управления здравоохранения ЗКО
В облздраве заявили, что закупят все необходимые препараты. В том числе, завезут 6 упаковок "Тобромицина". Этого маленькой Азалии хватит на год.
