Годовалому ребёнку с редким заболеванием необходим укол стоимостью в 1 млрд тенге. Пока собрана лишь малая часть - 200 миллионов. За жизнь Фатимы борются с помощью поддерживающих препаратов, но без дорогостоящего укола не обойтись.

Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» маленькой Фатиме был поставлен в первые месяцы жизни. У ребёнка наблюдалось общая слабость, плохая сатурация, затруднённое дыхание. Состояние ухудшалось с каждым днём. Это редкое тяжёлое заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга. Малышке постоянно проводили поддерживающую терапию. Сейчас Фатиме 1 год и 2 месяца. Благодаря активному освещению в СМИ и социальных сетях о проблеме, а также проведению благотворительных акций, удалось собрать порядка 200 млн тенге. Также родители приобрели аппарат ИВЛ стоимостью в 4 млн. Благодаря ему, малышке поддерживают работу дыхательной системы. Сейчас появилась ещё одна надежда: родители Фатимы решили обратиться в фонд «Народу Казахстана», созданный указом Президента Республики Касым-Жомарта Токаева. Если вовремя не вколоть дорогостоящий препарат, вероятно резкое ухудшение состояния и развитие патологий. Поэтому очень важна активная финансовая помощь. Родители Фатимы надеются, что фонд «Народу Казахстана» поможет их ребёнку.

Об этом заявил главный санитарный врач области Мухамгали Арыспаев в ходе брифинга с журналистами. Таким санэпидемиологи прогнозируют самый худший исход в пик заболеваемости. Пока каждые сутки фиксируется порядка 300 новых случаев. В связи с резким ухудшением эпид. ситуации, было принято решение ввести ряд ограничительных мер. Очередному ужесточению карантинных мер на территории Западно-Казахстанской области, впрочем, как и на территории большинства регионов, послужило повсеместное проведение массовых новогодних мероприятий и активной миграции населения в новогодние праздники. Кроме того, в республику был завезён «Омикрон», - новый штамм короновируса, который распространяется в несколько раз быстрее предыдущих. Пока лабораторно подтверждённых фактов заражения именно этим вирусом среди западноказахстанцев нет. Но риски очень высоки - предупреждают санэпидемиологи.

«На сегодняшний день резкий рост идёт. Мы ожидаем до 800 случаев», - говорит главный санитарный врач ЗКО Мухамгали Арыспаев

Тем временем, в инфекционных стационарах сегодня свыше 150 больных короновирусом. Свыше 90% из них - те, кто не получил прививку. Ситуацию осложняет и ежегодный сезон ГРИППА и ОРВИ. ГРИПП зафиксирован у 90 человек. У некоторых выявлено течение сразу двух заболеваний. Среди заболевших много сотрудников госслужбы. В связи с этим, принято решение перевести порядка 70% штата на дистанционный режим работы.

Действие ночных клубов и ресторанов приостановлено. Разрешено лишь проведение поминальных обедов с заполняемостью до 30 человек. Кинотеатрам работать можно, но с заполняемостью не более 30%. Объекты сферы услуг, а также Торговые Центры пока работают в обычном режиме, но только для тех, кто имеет так называемый «зелёный», то есть безопасный статус проекта ашык. Санэпидемиологи отмечают, что ограничительные меры приняты с целью сокращения численности заболевания. Кроме того, врачи напоминают, что единственной защитой от коронавируса, на сегодняшний день является вакцинация, которая доступна во всех лечебных учреждениях области.

Как рассказали в областном центре фтизиопульмонологии, сегодня на учёте состоят порядка 500 человек. Смертность от заболевания также снизилась. В текущем году от туберкулёза умерло 9 человек, тогда как в прошлом году от заболевания скончалось 12 пациентов.

Туберкулёз - заболевание инфекционное, и, хотя, в отличие от коронавируса, пандемии его никогда не было, болезнь никуда не исчезает и продолжает «жить» среди людей. Врачи центра фтизиопульмонологии Западно-Казахстанской области отмечают, что в последние несколько лет отмечается устойчивое снижение заболевания. Такое улучшение ситуации специалисты считают результатом бесперебойного доступа к необходимым медицинским препаратам и общее улучшение социального положения людей. Ведь, если в конце девяностых в ЗКО на учёте состояло свыше 3,5 тысяч активных больных, то сегодня их порядка 500 человек. На исследования, которые 10 лет назад занимали до нескольких недель, сегодня необходимо всего 2 часа.

"Сейчас мокроту отправляют сразу на молекулярно-генетическое исследование, который называется "GeneXpert". В течение 2 часов врач будет знать", - говорит заведующий отделением центра фтизиопульмонологии ЗКО  Равиль Галиулин

Но всё же, не стоит забывать, что заболевание остаётся коварным и может протекать без ярко выраженных симптомов, - говорят врачи. Курс лечения от туберкулёза сегодня составляет от 6 до 20 месяцев. При этом, человек может заразиться и повторно.

«Поступают больные, которые ни на что не жалуются. Даже кашля толком нет. Поэтому, я говорю о необходимости постоянного мониторинга своего здоровья и прохождения флюорографического осмотра», - отмечает Равиль Галиулин

Туберкулёз, как и ряд других заболеваний, охватывает трудоспособное население - от 30 до 50 лет. Большую часть пациентов составляют люди, ведущие асоциальный образ жизни. При этом, туберкулёзная палочка легко поражает лиц со слабым иммунитетом. Поэтому врачи советуют вести здоровый образ жизни и регулярно проходить медицинское обследование.

Об этом говорят специалисты центра по борьбе со СПИД. Только за последнее полугодие зафиксировано 52 заразившихся. Если раньше большую часть ВИЧ-инфицированных составляло неработающее население, ведущее аморальный образ жизни, то сегодня ВИЧ всё чаще регистрируются среди трудозанятых граждан. По состоянию на 1 июля текущего года, в Западно-Казахстанской области зарегистрировано 843 ВИЧ-инфицированных. Статистика показывает, что ежегодно число заражённых увеличивается. Так, если в 2019 году выявлено 69 случаев, то в 2020 уже 96. А за последнее полугодие ВИЧ -инфекция подтвердилась у 52 человек. Чаще всего инфекция, по-прежнему, передаётся 2мя известями путями - половым путём, а также при использовании инъекционных наркотиков.

"Из всех ВИЧ-инфицированных, 48% заразились гетеросексуальным путём, 2% - гомосексуальным путём, около 45% заразились при употреблении инъекционных наркотиков", - рассказывает и.о. заведующего отдела областного центра профилактики и борьбы со СПИД Аяжан Аслямова

Порядка 500 ВИЧ-инфицированных области состоят на диспансерном учёте. Специалисты отмечают, что сегодня при регулярном наблюдении врачей, можно значительно улучшить качество жизни и увеличить её продолжительность.

"Раньше говорили, что средняя продолжительность жизни до 10 лет, то сейчас это неопределяемый срок", - отмечает заведующая отделом областного центра профилактики и борьбы со СПИД Жанша Нурушева

Порядка 70% всех ВИЧ-инфицированных Западно-Казахстанской области сегодня проживают в городе. Порядка 15% от общего числа заражённых выявлены в местах лишения свободы.

6ти месячной Фатиме поставлен страшный диагноз «Спинальная мышечная атрофия». Это заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для лечения заболевания необходимы дорогостоящие аппараты и медикаменты. Приобрести их родители не имеют возможности. Фатима - 4 ый ребёнок в семье Куспановых. Родители рассказывают, что из роддома её выписали вполне здоровой. Первые изменения в её развитии заметили в 1,5 месяца. Девочка стала вялой, не могла шевелить ножками. После обращения к врачу, Фатиме были назначены курсы массажа, лечение электрофорезом, но результатов это не дало. Столичные медики поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия» 1 типа. При этом заболевании поражаются нейроны спинного мозга. Диагноз подтвердили в центре молекулярной генетики в Москве. Какой препарат может спасти маленькую Фатиму, врачи пока точно сказать не могут. Но ранее в Уральске ребёнку с аналогичным диагнозом был необходим укол стоимостью в миллиард тенге. Тем временем, состояние малышки ухудшается с каждым днём и сегодня у неё уже большие проблемы с дыханием.

«ИВЛ, НВЛ, аппарат нужен нам. Но этот аппарат стоит 5 миллионов. + 09.05 Сатурация падает, дыхание слабое, ещё от кашля стоит 3,5 млн. Но пока у нас 2 млн только», - говорит мама Фатимы Дания Куспанова

Чем больше времени Фатима проведёт без лечения, тем вероятнее ухудшение состояние и развитие патологий.

«Консультирована республиканским внештатным неврологом, где подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия». Рекомендована дыхательная гимнастика, дренажный массаж, также была рекомендована растяжка мышцы, витамин «D» длительное время. В данный момент документы отправлены в Высший Экспертный Совет для решения вопроса тактики лечения», - говорит заместитель директора поликлиники № 2 Раиса Мулдашева

Какое решение по лечению Фатимы примут врачи, пока неизвестно. Но ясно то, что оно будет очень дорогим. Поэтому, даже небольшая сумма может стать вкладом в спасение жизни ребёнка!

«Болезнь, которая поражает именно эти места, длительное время не даёт о себе никаких признаков. Пациентов начинают беспокоить жалобы на вздутие живота, запоры. Они начинают самостоятельно лечить. В кишечнике образуются доброкачественные полипы, которые затем переходят в злокачественные», - говорит заместитель директора онкологического диспансера ЗКО Нурлан Тулемисов  

«Все 82 случая с благополучным исходом, заболевшие получили необходимое лечение", - сообщил заместитель руководителя департамента ООЗ ЗКО Нурлыбек Мустаев

Это редкие заболевания, связанные с перерождением мышечных тканей. Передаётся заболевание на генетическом уровне, поэтому предупредить его бывает сложно. В областной детской больнице на эту тему состоялся семинар, в ходе которого приняли участие местные врачи - невропатологи и специалисты из других городов Казахстана. Заболевания, связанные с перерождением мышечных тканей, достаточно редкие. В большинстве случаев они передаются на генном уровне. Главная задача прибывших в Уральск специалистов, - обследовать детей, сделать генетические исследования.

"Мы можем, если в одной семье нашли патологии, предупредить рождение следующих детей с этим заболеванием", - говорит руководитель кафедры неврологии ЗКГМУ им. М. Оспанова Динмухаммед Аяганов 

Для некоторых форм генетических заболеваний всё же есть лечение. При этом, необходима ранняя диагностика. Врачи рассказали об основных признаках заболевания, на которые стоит обратить внимание родителям.

"Ребёнок поздно начинает разговаривать, позже начинается моторное развитие", - рассказала заведующая отделением неврологии детской больницы ЗКО Олеся Дюсембекова

Заболевания важно выявить вовремя. Поэтому при обнаружении отклонений в развитии ребёнка, врачи рекомендуют незамедлительно обращаться к специалистам.

Фото: из открытых источников

 "Их дети начали разговаривать, общаться, выходить на улицу. Дети, которые получили курсы, сейчас уже учатся в 21 школе в коррекционной группе", - отметила супервайзер центра аутизма Айнагуль Есенгалиева

Фото из открытых источников

«К сожалению, рост детей с врождённым пороком сердца, растёт. Каждый год 50-60 детей рождается. Есть у нас проблемы по выявлению во время беременности. У нас нет эхокардиографии плода. Поэтому дети с этим пороком рождаются», - говорит заместитель директора детской многопрофильной больницы ЗКО Карлгаш Дустаева