<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>хрустальный мальчик &#8212; TDK-42</title>
	<atom:link href="http://tdk42.kz/ru/news_tag/xrustalnyj-malchik-ru/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>http://tdk42.kz</link>
	<description>Сайт телеканала TDK-42</description>
	<lastBuildDate>Sat, 16 May 2026 03:33:48 +0000</lastBuildDate>
	<language>ru-RU</language>
	<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
	
	<item>
		<title>В Уральске ребёнок с редким заболеванием не получает лекарства</title>
		<link>http://tdk42.kz/ru/news/v-uralske-rebyonok-s-redkim-zabolevaniem-ne-poluchaet-lekarstva/</link>
		<comments>http://tdk42.kz/ru/news/v-uralske-rebyonok-s-redkim-zabolevaniem-ne-poluchaet-lekarstva/#respond</comments>
		<pubDate>Wed, 11 Mar 2020 13:13:14 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[Марина Горбук]]></dc:creator>
		
		<guid isPermaLink="false">http://tdk42.kz/?post_type=news&#038;p=70941</guid>
		<description><![CDATA[В редакцию телеканала «ТДК-42» обратилась мама десятилетнего  Адильхана Бисембайулы. Она заявила, что жизненно-необходимый препарат приходится приобретать самостоятельно. Уже при рождении Адильхану был поставлен диагноз «Остеогенез», или, как ещё говорят, «болезнь хрустального человека». Это редкое генетическое заболевание, при котором кости обладают повышенной хрупкостью. Как рассказывает мама мальчика, ребёнок перенёс 18 операций. Сейчас ему необходим дорогостоящий препарат. По [&#8230;]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[
    <div class="youtube-player">
        <iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/p8wuHvZvT4k" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>
        <div class="controls" id="controls-p8wuHvZvT4k">
            <div class="progress-panel">
                <input class="youtube-progress-bar" type="range" id="progress-bar-p8wuHvZvT4k" value="0">
            </div>
            <div class="pp-panel pull-left">
                <button class="youtube-play pull-left" id="play-p8wuHvZvT4k"></button>
                <button class="youtube-pause pull-left" id="pause-p8wuHvZvT4k"></button>
            </div>
            <div id="mt-volume-panel-p8wuHvZvT4k" class="mt-volume-panel pull-left">
                <button class="youtube-mute-toggle pull-left" id="mute-toggle-p8wuHvZvT4k"></button>
            </div>
            <div id="volume-panel-p8wuHvZvT4k" class="volume-panel pull-left">
                <input class="youtube-volume-bar pull-left" type="range" id="volume-bar-p8wuHvZvT4k" max="100" min="0">
            </div>
            <div class="time-panel pull-left">
                <p class="youtube-time pull-left" id="time-p8wuHvZvT4k"><span id="current-time-p8wuHvZvT4k">0:00</span> / <span id="duration-p8wuHvZvT4k">0:00</span></p>
            </div>
            <div class="screen-panel pull-right">
                <button class="youtube-full pull-right" id="full-p8wuHvZvT4k"></button>
                <button class="youtube-normal pull-right" id="normal-p8wuHvZvT4k"></button>
            </div>
        </div>
    </div>
<p>В редакцию телеканала «ТДК-42» обратилась мама десятилетнего  Адильхана Бисембайулы. Она заявила, что жизненно-необходимый препарат приходится приобретать самостоятельно. Уже при рождении Адильхану был поставлен диагноз «Остеогенез», или, как ещё говорят, «болезнь хрустального человека». Это редкое генетическое заболевание, при котором кости обладают повышенной хрупкостью. Как рассказывает мама мальчика, ребёнок перенёс 18 операций. Сейчас ему необходим дорогостоящий препарат. По словам матери, 3 дня лечения обходятся в 150 тысяч тенге.</p>
<blockquote><p><strong>"Каждые два месяца - на укол. Платно это. Три дня лежим в больнице, на три дня систему ставят», - говорит мама Адильхана Ляззат Утепкалиева </strong></p></blockquote>
<p>В областном управлении здравоохранения заявили, что памидроновая кислота, которая необходима мальчику, не была включена в перечень бесплатных препаратов.</p>
<blockquote><p><strong>«Этим препаратом нигде не обеспечивается, так как он не входит в объём бесплатной медицинской помощи. Мы дали заявку дополнительную. По решению маслихата, местного, выделяются средства на этого ребёнка. Выделены уже», - говорит руководитель отдела управления здравоохранения ЗКО Айнаш Губайдуллина </strong></p></blockquote>
<p>Тем временем, несмотря на ряд перенесённых операций, мальчик не сдаётся. Он жизнерадостный, тянется к знаниям, любит читать и петь. Стоит отметить, что в семье семеро детей. Все они проживают на съёмной квартире. Ляззат Утепкалиева в очереди на жильё - семисотая. Все, кто желает помочь Адильхану, могут обратиться по телефону 8 -775- 657 -77 -32</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://tdk42.kz/ru/news/v-uralske-rebyonok-s-redkim-zabolevaniem-ne-poluchaet-lekarstva/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
	</channel>
</rss>
